El derecho a no trabajar:
Poder y discapacidad

Sunnaura Taylor

Tengo una confesión que hacer: no trabajo. Estoy en SSI¹. Tengo muy poco valor de trabajo (si es que tengo), y soy un drenaje para el sistema de bienestar de nuestro país. Tengo otra confesión que hacer: no creo que esto esté mal, y para ser honesta, estoy muy feliz de no trabajar. En cambio, paso la mayor parte de mi tiempo haciendo la actividad que encuentro más gratificante y valiosa, pintar.

Lo primero que la gente me pregunta cuando digo que soy pintora es “¿Vendes tu trabajo? ¿Puedes mantenerte?” Realmente vendo mi trabajo, pero no me mantengo con estas ventas. Odio esta pregunta y me da vergüenza, no importa cómo la responda. Esto se debe a que siempre siento que esta pregunta es una prueba; una prueba para ver si mi estilo de vida y mi pasatiempo son legítimos; y el dinero es el indicador de esta legitimidad. ¿Es el dinero realmente donde reside todo valor? ¿Mi arte y mi estilo de vida son realmente menos significativos porque no me mantengo financieramente?

Debido a mi discapacidad (artrogriposis múltiple congénita), pinto sosteniendo el pincel con la boca en lugar de con las manos. Uso una silla de ruedas eléctrica para moverme. Cuando me di cuenta por primera vez de que debido a mi impedimento no podría trabajar en un trabajo tradicional, estaba preocupada por mi futuro financiero, pero nunca se me ocurrió preocuparme por el valor de mi vida como ciudadana “no productiva”.

Sin embargo, creo que soy inusualmente afortunada de haber sido criada con una creencia en mi propio valor inherente, porque muchas personas discapacitadas parecen tener una profunda “culpa no laboral”, incluso si tienen éxito en otras áreas.

Esto se hizo aún más evidente para mí en septiembre pasado, cuando participé en mi primera protesta por los derechos de lxs discapacitadxs. El evento, una marcha de dos semanas y 230km desde Filadelfia hasta Washington D.C, fue organizado por uno de los movimientos de discapacidad más prominentes, ADAPT (American Disabled for Attendant Personal-care Today). ADAPT ha estado a la vanguardia de los derechos de la discapacidad durante más de veinte años. Esta no fue solo mi primera acción, también fue la primera vez que estuve completamente rodeada de otras personas discapacitadas. Al principio estaba muy intimidada. Sin embargo, una vez que superé el pánico de acampar en los estacionamientos y viajar en las carreteras con doscientas de las personas con mayores desafíos físicos que había conocido, decidí usar el tiempo para investigar el movimiento de discapacidad y escuchar las perspectivas de otras personas discapacitadas. Hubo dos puntos que me fascinaron en el transcurso de la marcha. El primero fue simplemente la falta de prensa que recibieron nuestros esfuerzos (apenas fuimos mencionados por las noticias nacionales y prácticamente ignorados por los medios de izquierda). El segundo fue más sutil; fue el darme cuenta de la culpa que muchos activistas sentían por no trabajar, incluso entre aquellos que físicamente no podían tener lo que podría considerarse un trabajo regular.

Antes de enfocarse en la institucionalización, ADAPT estaba en guerra con las autoridades de transporte público. ADAPT (originalmente American Disabled for Accessible Public Transit)², comenzó como un proyecto de Atlantis Community³ en Denver, Colorado, en 1983. Su objetivo era hacer que el transporte público fuera accesible para las personas con discapacidad, de modo que las personas que habían logrado vivir fuera de las instituciones también pudiesen participar en sus comunidades. Durante siete años, ADAPT bloqueó los autobuses, cerró las calles y participó en muchas otras formas de desobediencia civil en los Estados Unidos para protestar por el derecho a viajar.

Las manifestaciones pacíficas de acción directa de ADAPT finalmente dieron sus frutos cuando ayudaron a aprobar la Ley de Estadounidenses con Discapacidades (ADA) en 1990, que requiere que el transporte público sea accesible. Claramente, el siguiente problema por el que luchar era el de los servicios de auxiliares, de modo que habría más personas discapacitadas viviendo independientemente en sus propias comunidades que tendrían la libertad de utilizar los nuevos medios.

Y en eso se centró la marcha de septiembre: las “vidas robadas” de los casi dos millones de personas que actualmente están “almacenadas” en hogares de ancianos y centros de atención intermedia para personas con retraso mental (ICFMR). Más de doscientos de nosotros en nuestras sillas de ruedas recorrimos los 230 km, desde Liberty Bell hasta Capitol Hill, para protestar por la aprobación de la Ley de Servicios y Apoyos de Asistencia Comunitaria de Medicaid,(MiCASSA), que proporcionaría atención domiciliaria para

aquellos que ahora están atrapadxs en hogares de ancianos. Estados Unidos tiene más de 17,000 hogares de ancianos, dos tercios de los cuales son empresas con fines de lucro. MiCASSA permitiría a las personas decidir cómo deben gastarse sus dólares individuales de Medicaid, en lugar de canalizarlos u$s 70 mil millones a la industria de hogares de ancianos. En promedio, cuesta u$s 9,692 anualmente proporcionar servicios de asistencia de Medicaid a alguien. Sin embargo, el costo anual promedio para alojar a una persona en un hogar de ancianos es de u$s 40,784 y el estándar de servicios en estas instituciones es a menudo sorprendentemente bajo⁴. Frecuentemente hay una alta incidencia de abuso físico y sexual, así como negligencia en la higiene y necesidades psicológicas. Incluso en el mejor de los casos, las personas siguen despojadas de innumerables libertades que las personas en el exterior dan por sentadas, como elegir cuándo y qué comer,cuándo dormir e incluso con quién hablar.

A pesar del hecho de que a dos millones de personas se les niega el privilegio de determinar dónde y cómo viven y quién se ocupa de ellos, la falta de prensa cosechada por nuestra travesía de dos semanas (y sobre temas de discapacidad en general) no constituye exactamente un misterio. Las personas con discapacidad se consideran ciudadanos desfavorecidos, por lo que este hecho no es una noticia en sí misma. La discapacidad se percibe más comúnmente como una tragedia personal, aislada y espontánea, y rara vez merece una segunda reflexión y mucho menos titulares (a menos que sea una historia de interés humano). Las personas con discapacidad están lejos de disfrutar las ventajas de la igualdad social o económica, pero el punto es que están lejos de ser vistas como un grupo de identidad digno estas ventajas. Mientras que los temas relacionados con la igualdad racial, de género y de orientación sexual están a la vanguardia de la teoría política y social, las personas con discapacidad casi siempre quedan excluidas de estas conversaciones. Lxs discapacitadxs son vistos con conmiseración como víctimas de la “mala suerte” que simplemente tendrán que aceptar las desventajas como su destino en la vida, no como un grupo identitario que es sistemáticamente discriminado. A diferencia del sexismo y el racismo, que se perciben como problemas sociales significativos, la discapacidad queda fuera del radar social y el disablismo no se reconoce como una forma perjudicial e incluso particularmente grave de prejuicio.

La idea de la discapacidad como algo altamente lamentable es muy perjudicial para nuestra causa. Como una persona con discapacidades físicas que disfruta y agradece su cuerpo y su vida, esta visión de mi situación es ofensiva y presuntuosa. Desafortunadamente, parece ser la forma dominante en la que todavía se ve a las personas discapacitadas.

Sin lugar a dudas, se han logrado muchos avances en los últimos treinta años, como mejoras en la legislación sobre discapacidad y las leyes de igualdad de acceso, gracias al trabajo de los defensores de los derechos civiles. Pero a pesar de estos tremendos avances, la discapacidad sigue siendo un problema marginal. De los muchos movimientos sociales que se hicieron visibles durante los años sesenta y setenta (derechos civiles, liberación de las mujeres, derechos de los homosexuales y defensa del medio ambiente, entre otros), los movimientos de discapacidad rara vez merecen una mención. Puede parecer simplista, pero parte de esta ignorancia deliberada de la política de discapacidad puede derivarse del simple hecho de que la deficiencia no se percibe como cool ni sexy. Esta falta de “genialidad” es algo difícil de combatir, ya que es difícil prever que la discapacidad se ponga de moda como muchos movimientos que han sido cooptados por ese santo de los santos estadounidenses, el marketing. Tenemos “afros de poder negro”.⁵ con modelos en anuncios y el fenómeno del “poder femenino” como la última comercialización del feminismo. Es casi imposible imaginar una silla de ruedas o la incontinencia convirtiéndose en la próxima iconografía de moda. Por supuesto, el punto es que no debería ser así. Si las personas son sinceras en sus elogios a la igualdad y la diferencia, tendrían que dejar de encontrar algunas diferencias “más geniales” y más dignas de elogio que otras.

Un hecho que hace que la discapacidad sea tan difícil de entender es que no existe un único modelo de discapacidad. El cuerpo humano puede verse afectado de infinitas maneras, y las personas en todos los ámbitos de la vida pueden verse afectadas. “Al igual que con la población en su conjunto, las personas con discapacidad se caracterizan por diferencias en lugar de normalidad: las diferencias en términos de género, origen étnico minoritario, orientación sexual, habilidades por edad, creencias religiosas, la riqueza, el acceso al trabajo y así sucesivamente. Claramente, su situación no puede ser entendida o, de hecho, transformada por ninguna teoría o política que se base en nociones convencionales de normalidad y la existencia de un conjunto único de valores culturalmente dominantes”⁶. Lo único que las personas con impedimentos tienen en común es su discapacidad política y las similitudes económicas, conductuales y emocionales que un impedimento puede causar.

La discapacidad, en parte como resultado de esta intensa diferenciación de las personas afectadas, puede ser la única rama del movimiento de derechos civiles que no puede ser apropiada. Las personas discapacitadas son un ejemplo de movimiento e identidad cuya imagen y capacidades son infinitamente diferentes. Sin embargo, esta variedad es lo que nos hace tan difíciles de incorporar al entorno corporativo moderno; ¿Qué cambios habrá que hacer para nosotros, qué adaptaciones, qué adaptaciones especiales, en qué costos se incurrirá y qué beneficios disminuirán?

A pesar de los avances, tanto en la teoría como en la práctica, los derechos de las personas con discapacidad siguen siendo algunos de los últimos en ser considerados, y como resultado suelen ser algunos de los primeros en ser olvidados cuando se trata de recortes o “reformas” presupuestarias. El movimiento de discapacidad no ha logrado aún convencer a las personas de que nuestra existencia en la sociedad es válida y esencial. El público no está convencido de que nuestra lucha también sea la de ellos. Los defensores de los discapacitados están luchando de facto por los derechos de las personas mayores, y muchos de los servicios que están demandando ayudarán también a sus contrapartes sin discapacidad, tanto directamente (por ejemplo, cuando un trabajador se ve impedido temporalmente o al proporcionar a personas con “cuerpos-capaces⁷” más opciones a medida que inevitablemente envejecen) e indirectamente (pueden disfrutar de tranquilidad porque un ser querido vive felizmente en su propio hogar con la ayuda de un asistente). No hemos logrado transmitir nuestro punto de vista; pero ¿cuál es nuestro punto? Quizás se exprese mejor en la idea de que la discapacidad es un problema político, no personal.

Los teóricos de la discapacidad dejan esto claro al hacer una distinción sutil pero significativa entre discapacidad e impedimento⁸. El estar mental o físicamente desafiado⁹ es lo que ellos llaman estar impedide. Con el impedimento se presentan desafíos y desventajas personales en términos de procesos mentales y movilidad física. Estar impedide es perder una extremidad o nacer con un defecto de nacimiento. Es un estado de corporalidad. Estar impedide es difícil. Sin duda, hace las cosas más difíciles que si uno no lo está. Sin embargo, la mayoría de las veces, el individuo se adapta a este impedimento y se adapta a lo mejor de su capacidad. Por ejemplo, estoy afectada por la artrogriposis, que limita el uso de mis brazos, pero lo compenso de muchas maneras usando la boca.

La discapacidad, por el contrario, es la represión política y social de las personas con impedimentos. Esto se logra al aislarlos económica y socialmente. Las personas discapacitadas tienen opciones limitadas de vivienda, están social y culturalmente excluidas y tienen muy pocas oportunidades de carrera. La comunidad discapacitada argumenta que estas desventajas, por lo tanto, no se deben a la naturaleza del deterioro, sino a una aversión cultural a los impedimentos, una falta de oportunidades productivas en la economía actual para las personas discapacitadas y la industria multimillonaria que alberga y “se preocupa” por la población discapacitada que se ha desarrollado como consecuencia de esta privación económica. Este argumento se conoce como el modelo social de discapacidad¹⁰. La discapacidad es un estado político y no personal y, por lo tanto, debe abordarse como una cuestión de derechos civiles.

Ver la discapacidad desde un enfoque materialista muestra cómo funciona esta política de represión. Tomemos la adaptación del teórico de la discapacidad Brendan Gleeson del análisis de Karl Marx, quien definió la naturaleza como existente antes e independiente de la experiencia humana, y simultáneamente como algo que “alcanza sus cualidades y significados por medio de una relación transformadora del trabajo humano”. La naturaleza existe fuera de la sociedad como una realidad objetiva, pero también es utilizada y modificada por los humanos para satisfacer sus necesidades. Marx usó la noción de “dos naturalezas” para describir esta transformación histórica y argumentó que este cambio se formó a través del trabajo humano. Casi todo el “mundo natural” terrestre ha sido de alguna manera alterado a través de la intervención humana, y la naturaleza está indisolublemente conectada a la sociedad. Marx usó este análisis de la naturaleza para mostrar cómo el modo de producción capitalista “alteró la naturaleza para negar a gran parte de la humanidad su potencial de especie”. La naturaleza preexiste a las formaciones sociales, pero también está evolucionando, no solo debido a factores biológicos y ecológicos, sino también a través de la intervención humana. Cada ser humano se relaciona con la naturaleza a través de su propia experiencia física como género, edad y capacidad, y cada experiencia de corporalidad debe verse como evolucionada histórica y socialmente a través de elementos naturales. El cuerpo es tanto un hecho biológico como un artefacto cultural. “El primero constituye una base orgánica presocial sobre la cual toma forma el segundo”¹¹. Los activistas y teóricos de la discapacidad ven al impedimento como un equivalente a la “primera naturaleza” y la discapacidad como un ejemplo de la “segunda naturaleza”.

Marx y los teóricos posteriores han demostrado cómo el desarrollo capitalista ha privilegiado ciertas formas biológicas de corporalidad (por ejemplo, los hombres blancos con-cuerpos-capaces¹²).Debido a esto, es importante cuando se trata de comprender el impacto del espacio en los cuerpos (por ejemplo, edificios y transporte inaccesibles), considerar quién está formando (y ha formado) espacios y quién los habita. La extrema inaccesibilidad y alienación que sienten las personas con impedimentos puede no ser una consecuencia natural de sus propias corporalidades personales en el siglo XXI, sino un complejo sistema de discriminación histórica, cultural y geográfica que ha evolucionado dentro y junto al capitalismo y que nosotros ahora simplemente consideramos (y descartamos con demasiada frecuencia) como discapacidad. Las personas lisiadas y de edad avanzada tienen una relación especialmente precaria con la máquina que es la producción y el consumo. Las personas trabajan duro, envejecen, su eficiencia inevitablemente disminuye y, a menos que sean lo suficientemente afortunados como para tener algunos ahorros guardados, con demasiada frecuencia son colocados en hogares de ancianos donde su nuevo valor será como “camas”. Como Marta Russell ha señalado astutamente, la institucionalización de las personas con discapacidad “evolucionó de la fría comprensión de que las personas con discapacidad podrían ser comercializadas, a que las personas con discapacidad “valen” más para el Producto Bruto Interno cuando ocupan una cama en una institución que cuando están viviendo en sus propios hogares”¹³.

Gleeson argumenta que con la transición del feudalismo al capitalismo, las personas con impedimentos se convirtieron en miembros improductivos de la sociedad y, por lo tanto, discapacitados. El surgimiento de las relaciones comerciales cambió profundamente los procesos de corporalidad social que se originaron en patrones de trabajo. En particular, este cambio político-económico disminuyó la capacidad de las personas con impedimentos para hacer contribuciones significativas a sus familias y hogares. Los mercados introdujeron en los hogares campesinos una evaluación social abstracta del potencial de trabajo basada en la ley del valor; es decir, la competencia del poder de trabajo se mostró como los tiempos laborales promedio socialmente necesarios.

Esta regla de productividad desvalorizó el potencial de trabajo de cualquiera que no pudiera producir según las tasas socialmente necesarias. A medida que los hogares se vieron cada vez más dependientes de la venta competitiva de la fuerza de trabajo, su capacidad para albergar miembros “lentos” o “dependientes” se redujo considerablemente¹⁴.

Gleeson explica que debido a la disposición social del campesinado en la Europa medieval, las personas con discapacidad se integraron comúnmente en el sistema económico y social. “El campesinado feudal se caracterizó por una unión relativamente íntima entre el hogar y el trabajo”, lo que permitió el uso social de las diversas habilidades y capacidades de las personas con impedimentos. La mayoría de los impedidos vivían con sus familias y contribuían a la economía de su hogar. Debido a la economía autosuficiente de la sociedad feudal, cada miembro del hogar tenía que aportar alguna forma de trabajo para equilibrar sus propias necesidades. Debido a la abundancia de trabajos que debían realizarse para mantener a un hogar alimentado y cálido, casi siempre era posible que un miembro de la casa con disfunciones contribuyera. Al parecer,el concepto de helpless¹⁵ no se había inventado todavía, y se esperaba que las personas con dificultades contribuyeran con lo que podían. “El contexto material de la producción feudal permitió a los hogares campesinos un gran grado de libertad en el diseño de tareas cotidianas que coincidieran con las capacidades corporales de cada miembro de la familia”¹⁶.

Esto no quiere decir que la era feudal fuera una época utópica para los discapacitados, sino que es un intento de demostrar que nuestras concepciones actuales de la discapacidad y la posición de los discapacitados no son absolutas y deben ser cuestionadas y cambiadas. En la retórica estadounidense contemporánea hay un fuerte énfasis en la independencia y la autosuficiencia. Estados Unidos es el país donde todos tienen la oportunidad de ser “independientes”. Una persona, si es lo suficientemente fuerte, puede levantarse por sí misma y poseer el sueño americano de un lindo auto nuevo, una casa grande y un buen plan de jubilación ; o mejor aún, ella puede vivir el nuevo sueño americano y hacerse rica, famosa y hermosa. La independencia es quizás más apreciada que todo lo demás en este país, y para las personas discapacitadas, esto significa que nuestras vidas se ven como trágicamente dependientes. Michael Oliver, como muchos teóricos de la discapacidad, argumenta que la dependencia es relativa. Como sociedad, todos dependemos unos de otros. La diferencia entre la forma en que la comunidad discapacitada ve la dependencia y cómo la ve el resto de la sociedad es que no hay tanto énfasis en la independencia física individual. “Los profesionales tienden a definir la independencia en términos de actividades de autocuidado como lavarse, vestirse, ir al baño, cocinar y comer sin ayuda. Sin embargo, las personas discapacitadas definen la independencia de manera diferente, viéndola como la capacidad de tener el control y tomar decisiones sobre la vida de uno, en lugar de hacer las cosas solo o sin ayuda”¹⁷.

Hoy, la independencia se trata más de que un individuo tenga el control de sus propios servicios (ya sea educación, plomería, electricidad, medicina, alimentación o cuidado personal), que de que un individuo tenga autosuficiencia física completa. Esto es cierto no solo para la población discapacitada, sino también para la población en general. Este ideal de autosuficiencia física es un subproducto de la retórica de la autosuficiencia económica. Pero nadie participa del capitalismo estadounidense de manera independiente; no existe un individuo “hecho a sí mismo”. Respecto a esto, las personas sin discapacidad deberían echar un segundo vistazo a la posición de las personas con discapacidad; quizás, en última instancia, su posición como interdependientes no está tan en las antípodas con la posición que toda la población con-cuerpos-capaces ocupa.

Una gran parte del estigma asociado con la discapacidad es que, debido a la dependencia física de las personas discapacitadas, se les considera una carga (porque no pueden funcionar de acuerdo con nuestro sistema económico estandarizado actual). Cuanto más impedide está alguien, mayor carga supone. En realidad, la única razón por la que muchas personas son una carga para sus familiares y amigos es que tienen opciones muy limitadas. Las personas que intentan vivir de forma independiente con la ayuda de sus seres queridos a menudo encuentran que es casi imposible porque el estado no tiene opciones de vida independiente y, por lo tanto, la carga es demasiado grande para asumirla individualmente. Entonces, muchas personas, simplemente debido a restricciones financieras, no tienen otra opción que ser ingresadas en una institución. En nuestra sociedad, el impedimento no es el único motivo de dependencia, es nuestro deteriorado sistema de servicios sociales. En mi vida he experimentado tanto una dependencia física extrema como una relativa independencia física. Pasé años como preadolescente tratando de descubrir cómo vestirme e ir al baño. Esto fue por una completa convicción de que si no era físicamente independiente, siempre sería una carga para mi familia y que nunca sería libre de tener mi propia vida. Debido a la forma en que está configurado el sistema de cuidado personal ahora,es cierto que ser físicamente autosuficiente en estos asuntos me ha facilitado la vida simplemente porque no tengo que preocuparme por la institucionalización o la lucha por un asistente de cuidado personal. Sin embargo, mi vida no ha cambiado drásticamente con la capacidad de orinar o cambiar mi ropa cuando quiero, y desde entonces me di cuenta de lo poco que afectaba mi ego o mi rutina diaria.

Los problemas que me preocuparon durante este período no fueron cosas directamente causadas por mis limitaciones físicas (no me avergonzó la necesidad de ayuda), sino que fueron causadas indirectamente debido al estigma que otros adhieren al necesitar ayuda y por la preocupación de que estas necesidades físicas pudiesen llevarme a una vida sin opciones.

Gran parte de la retórica de empoderamiento en los movimientos de discapacidad se trata acerca de conseguir empleo y de tener el mismo acceso a la sociedad mainstream. El capitalismo tiene como base la idea de que el valor de un individuo está intrínsecamente vinculado a su valor de producción. Muchas, aunque de ninguna manera todas, personas con discapacidad nunca serán buenas trabajadoras en el sentido capitalista: si no puedes moverte o hablar, es difícil tener éxito en una carrera convencional. Hay un porcentaje pequeño pero significativo de la población discapacitada que “lo ha logrado” y ha conseguido la igualdad económica trabajando como profesionales, abogados, artistas, profesores y escritores. Son una minoría afortunada y el trabajo que realizan es importante. Estas oportunidades tienen mucho que ver con la clase y no están abiertas a todas las personas con impedimentos. Yo, como muchas personas, nunca seré una buena camarera, secretaria, obrera, o conductora de autobús (a menos que haya adaptaciones masivas y costosas al autobús que conduzca), que son el tipo de trabajo disponible para personas que carecen de educación superior. Es difícil pensar en una vocación en la que mi contribución sería deseable en un análisis de costo-beneficio. La minoría de la población discapacitada que tiene un empleo remunerado recibe un salario menor que sus contrapartes sin discapacidad y es despedida con más frecuencia (y estas estadísticas son más atroces para las minorías discapacitadas). Para garantizar que los empleadores puedan exprimir la plusvalía de los trabajadores discapacitados, miles se ven obligados a trabajos sin salida, segregados y remunerados legalmente por debajo del salario mínimo (por ejemplo, en el caso de “talleres protegidos” para personas con discapacidades del desarrollo)¹⁸. La condescendencia hacia los trabajadores en tales entornos es severa. ¿Por qué debería considerarse que el trabajo es tan esencial que se permite que se aprovechen de las personas discapacitadas y, además, se espera que estas estén agradecidas por tal “oportunidad”?

Las personas discapacitadas son criadas con los mismos ideales culturales, ambiciones y sueños que sus contrapartes sin discapacidad; nosotros también estamos adoctrinados para fetichizar el trabajo y romantizar la carrera, para ver el desempeño del trabajo asalariado como la máxima libertad. Y, sin embargo, en su mayor parte, se nos niega el acceso a esta fantasía; muchos de nosotros vivimos con ayuda del gobierno, apoyo familiar o incluso caridad. Si tienes una discapacidad grave, tu probabilidad de tener un trabajo es del 26,1% (en comparación con una tasa del 82,1% para las personas sin discapacidad en edad laboral). Nuestra mayor contribución a la economía es como “camas”, como los hogares de ancianos llaman a los ancianos y discapacitados que llenan sus vacantes y cuentas bancarias. ¿No deberíamos nosotros, de todos los grupos, reconocer que no es el trabajo lo que nos liberaría (especialmente el trabajo insignificante hecho accesible o saludando a los clientes en Wal-Marts en todo Estados Unidos), sino el derecho a no trabajar y estar orgullosos de ello? ¿Cómo afectaría este cambio de pensamiento a los objetivos y la actitud de las personas preocupadas por los derechos de las personas con impedimentos o a la imagen de sí de estas personas?

Esto no quiere decir en absoluto que las personas discapacitadas dejen de ser activas o que deban retirarse a sus hogares y no hacer nada (ya es el problema principal que nosotros estamos demasiado aislados). El derecho a no trabajar es el derecho a no tener un valor determinado por tu productividad como trabajador, por tu empleabilidad o tu salario. Muchas personas discapacitadas, especialmente las personas gravemente discapacitadas, se quedan en casa y, por lo tanto, no trabajan; o son rehenes en hogares de ancianos y se les niega un empleo remunerado. Lo que quiero decir con el derecho a no trabajar es quizás tanto un cambio en la ideología o la conciencia como un cambio material. Se trata de nuestra relación no solo con el trabajo sino con la importancia de realizar ese trabajo, y con la idea de que sólo a través del desempeño del trabajo asalariado el ser humano realmente acumula valor por sí mismo. Se trata de cultivar una actitud escéptica con respecto a la importancia del trabajo, que no debe tomarse al pie de la letra como un signo de igualdad y emancipación, sino que debe analizarse de manera más crítica. Incluso en situaciones donde la aplicación de la ADA y los subsidios gubernamentales a las corporaciones conducen al empleo de discapacitados, ¿quiénes tienden a beneficiarse, los empleadores o empleados?

Quiero dejar en claro que no estoy diciendo que la gente debería dejar de luchar por la igualdad de derechos en nuestro sistema actual, sino que deberíamos pensar simultáneamente más allá del sistema establecido. Muchas personas discapacitadas quieren y pueden trabajar, pero las compañías de seguros y los empleadores los discriminan. Es muy difícil como individuo discapacitado ir a la universidad (todas las escuelas que solicité me discriminaron a pesar de la ADA), por lo que los discapacitados tienen dificultades para competir por mejores trabajos. Otro inconveniente es que debido a que los mejores trabajos a menudo pagan mejor, a veces pueden amenazar nuestro seguro de SSI, que para las personas con discapacidades graves a menudo es el único seguro que cubrirá las necesidades esenciales; ésto anima a más personas de las que se podría pensar a permanecer fuera del lugar de trabajo. Las paradojas y dificultades y los desafíos económicos y sociales de ser discapacitado y vivir de SSI me sorprenden a diario. Aún así, no estoy convencida de que luchar por la igualdad dentro del sistema actual (es decir, hasta cierto punto, el derecho a ser parte de la clase explotadora en lugar de ser parte de los explotados) sea el ideal último por el que vale la pena luchar.

¿El objetivo es ser “integrado¹⁹” en nuestra sociedad actual o cambiar la sociedad?

Como dice Michael Oliver: “Es extraño que las personas piensen que nosotros, como personas discapacitadas, podemos vivir en Gran Bretaña con plenos derechos civiles y todos los servicios que necesitamos sin cambios fundamentales. En realidad, no estamos hablando de retocar los bordes de la sociedad para dejar entrar gente. Para que las personas discapacitadas participen plenamente en la sociedad británica, esta sociedad tendrá que cambiar fundamentalmente”. El cambio social fundamental parece que está muy lejos, lo admito, y mientras tanto, con frecuencia se nos dice que la única forma de cambiar el sistema es participar en él. Cuanta más riqueza económica y social se tenga, más se puede maniobrar dentro del sistema. Me dicen que la forma en que las personas logran esto es a través de la construcción de una carrera exitosa, a través del trabajo. Todo esto tiene una verdad importante. El primer paso hacia la igualdad es vivir independientemente y sacar a las personas de los hogares de ancianos. Una vez fuera de los hogares de ancianos, las personas con discapacidad también necesitan un entorno accesible para que puedan interactuar con otras personas que viven en su comunidad, compartan sus intereses y superen el problema geográfico y el aislamiento ambiental. Estos cambios materiales (edificios y tránsito accesibles, y vida independiente) son absolutamente necesarios para la liberación de la población discapacitada. De hecho, muchos discapacitados han luchado por un salario digno (fue una causa de discapacidad temprana en Gran Bretaña), una causa digna del apoyo de los defensores de los discapacitados y de la humanidad en general; sin embargo, esta causa exige necesariamente una reevaluación del papel y la importancia del trabajo e implica el derecho a no trabajar tanto como el derecho a vivir.

En una sociedad de consumo capitalista donde todos quieren la cara perfecta, el trabajo perfecto, la familia perfecta y el cuerpo perfecto; la discapacidad nunca será apreciada o incluso totalmente aceptada. En una cultura en la que la apariencia de autosuficiencia y autonomía es esencial, la dependencia de las personas con discapacidad (porque no están a la altura de este mito), siempre puede ser denigrada o al menos subestimada. Aún instituciones y personas progresistas me han discriminado más veces de las que puedo contar. Los progresistas, como la mayoría de las personas sin discapacidad, detestan identificarse con las personas lisiadas y, en la mayoría de los casos, se niegan a reconocer dos verdades simples. La primera es que, si viven lo suficiente, se unirán a nuestras filas. Quienes abogan por los discapacitados a veces bromean diciendo que las personas deberían considerarse a sí mismas “temporalmente capacitadas”. Todos envejecemos y la mayoría de las personas terminan enfermas. Es sorprendente la poca preocupación que existe por la calidad de vida y la falta de libertad de los ancianos en esta sociedad; solo puedo suponer que es el resultado de un mecanismo colectivo de negación. El segundo hecho es que el tratamiento de las personas con discapacidad es simplemente una forma más pronunciada de la condición de otras poblaciones en el lugar de trabajo contemporáneo. Muchos estadounidenses carecen de seguro médico asequible, empleo seguro y también se les niega el derecho a no trabajar. La informalización del empleo, los salarios inadecuados, el retorno de muchos ciudadanos mayores a la fuerza laboral cuando no pueden llegar a fin de mes después de la jubilación, la falta de vacaciones pagas, la invasión de la semana laboral en nuestras noches y fines de semana y el aumento de la deuda para las clases pobres y medias; todas evidencias de la ansiedad y de la falta de libertad del trabajo. Trabajar se disfraza como la máxima libertad y la principal señal de independencia, y sin embargo parece representar exactamente lo contrario de esos dos ideales.

Recuerdo una vez que estaba en un mercado de pulgas en Georgia, y una mujer de mediana edad sin dientes se me acercó desde detrás de su tienda y me dijo: “Eres tan valiente, odiaría tener tu vida”. Tenía unos trece años e incluso entonces no pude evitar sonreír porque sentía lo mismo por ella. Sabía que lo más probable era que tuviera más opciones disponibles para mí a pesar de mi discapacidad que las que ella había tenido, simplemente debido a las ventajas educativas que he tenido, a mi inusual historial y al apoyo de mi familia; y que yo también odiaría tener su vida.

Los seres humanos juzgan rápidamente las existencias de otros, pero lo que es aún más triste para mí es que si las personas pudieran dar un paso adicional para ver cómo sus experiencias se ven afectadas de manera similar, lo más probable es que descubrirían que nuestras represiones comparten las mismas raíces. Lo que hace que mi vida sea difícil es lo mismo que hace que la vida de la mujer del mercado de pulgas lo sea; ambas somos víctimas de una sociedad que no aprecia nuestro valor o valora nuestras contribuciones en un sentido muy limitado.

Teniendo en cuenta estas similitudes fundamentales, a menudo me sorprende la frecuencia con que las personas con discapacidad están excluidas de la política y los medios de izquierda. Muchos movimientos de discapacidad (incluido ADAPT) han intentado unir fuerzas con otros grupos de identidad en la lucha por el cambio. La discapacidad no se ha convertido en el canon de la política de identidad y, como resultado, a menudo se la excluye de las luchas progresistas. Nos han ignorado y, de hecho, hemos sido rechazados por los movimientos de mujeres (en gran parte basados en malentendidos sobre el tema del aborto), movimientos raciales,activistas gay y lesbianas, y en gran medida incluso los sindicatos de trabajadores (un ejemplo en curso es la Unión Internacional de Empleados de Servicio que, en sus intentos por salvar el trabajo de sus miembros en Laguna Honda, el hogar de ancianos más grande del mundo, ha argumentado que las personas con discapacidad son inválidas y que deben estar institucionalizadas a pesar de las protestas de los defensores de discapacitados)²⁰ .Lamentablemente, creo que esto prueba que incluso las personas culturalmente más sensibles con frecuencia eligen no mirar más allá de una visión médica y caritativa de la discapacidad. La discapacidad es un ejemplo obvio de la necesidad de una reforma estructural fundamental y me sorprende que las personas que desean un cambio no hayan contactado con mayor frecuencia a nuestro movimiento.

Somos el epítome de muchas formas en que nuestros sistemas políticos y sociales necesitan cambiar. A menudo nacemos de la guerra, la desigualdad financiera y la degradación ambiental. Mi discapacidad es un defecto de nacimiento causado por un contratista de la Fuerza Aérea de los Estados Unidos que contaminó ilegalmente las aguas subterráneas de mi vecindario. Enterraron productos químicos tóxicos cerca de los pozos de nuestra comunidad durante más de cuarenta años, pero no se molestaron en remediar la situación incluso después de que surgió la conciencia del daño. Lo más probable es que esto se deba a que el área estaba habitada por familias latinas pobres y residentes de una reserva indígena local. Miles de personas murieron o quedaron afectadas por la negligencia de la Fuerza Aérea. Lamentablemente, mi caso no es raro.

Tener un impedimento o no ser normal (lo cual, como he dicho, con la ayuda de la familia y la tecnología, y con perseverancia, puede superarse) no es sexy según los estándares comunes y tampoco lo es la dependencia. El hecho es que el impedimento revela nuestra interdependencia y amenaza la creencia en nuestra propia autonomía. Y aquí es donde volvemos al trabajo: el último signo de la independencia de un individuo. Para muchas personas discapacitadas, el empleo es inalcanzable. A menudo simplemente somos trabajadores ineficientes, lo cual es la antítesis de lo que debería ser un buen trabajador. Por esta razón, los empleadores nos discriminan. Requerimos lo que pueden ser adaptaciones costosas y una comprensión invaluable. La cultura occidental tiene una idea muy limitada de lo que es ser útil para la sociedad. Las personas pueden ser útiles de otras maneras que no sean monetarias. Es posible que las personas con las que marché no tengan empleos remunerados, pero pasan horas cada día organizando protestas y liberando a otres de la vida en las instituciones. ¿No es ésta una forma valiosa de pasar el tiempo? Las personas discapacitadas tienen que encontrar sentido en otros aspectos de sus vidas y este sentido amenaza el sistema de valores de nuestra cultura. Aunque la educación, la legislación y los desarrollos tecnológicos pueden funcionar para nivelar el campo del empleo para algunos individuos con discapacidad, debemos tener en cuenta algunas ideas fundamentales de la teoría económica marxista, en particular la teoría de la plusvalía, que dicta que las mayores ganancias resultan de la capacidad de pagar menos por la fuerza de trabajo que el valor impartido por el trabajador. La misma regla que a menudo excluye a los discapacitados del lugar de trabajo tradicional también explota a aquellos con-cuerpos-capaces, quienes no tienen otra opción más que participar. El derecho a no trabajar es un ideal digno tanto para los discapacitados como para los con-cuerpos-capaces.

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